Los pacientes con ELA a menudo consideran tratamientos alternativos o fuera de guía que leen en Internet. Sin embargo, la información al respecto de estas terapias no siempre es precisa. En 2009, miembros de la North American ALS Research Group (ALSRG) iniciaron ALSUntangled® para revisar de manera sistemática estas terapias alternativas y ayudar a pacientes y familiares a una toma de decisiones más fundamentada sobre los mismos.
Existen 3 partes en ALSUntangled®: obtener ideas para revisar, hacer las revisiones, y conseguir que estas revisiones lleguen a los pacientes y a familiares.
Las ideas para futuras revisiones pueden enviarse vía mail al Dr. Rick Bedlack en la siguiente dirección: bedla001@mc.duke.edu
Las nuevas ideas están listadas en nuestra página de Próximas Revisiones. Tenemos muchas y las tenemos que priorizar de alguna manera. Se puede votar a la idea que más interese clicando en el botón “votar” que se encuentra justo al lado de ella. Combinamos los votos con un «multiplicador» que tiene en cuenta la cantidad de información útil divulgable que podemos encontrar sobre el tema. Lamentablemente, si no podemos encontrar ninguna información útil divulgable, no podemos escribir una revisión sobre ella.
Tenemos protocolizado el procedimiento para llevar a cabo las revisiones. Empezamos por intentar contactar con los promotores de dichas terapias. Recogemos los materiales utilizados para publicitar estas terapias para determinar que afirmaciones se hacen sobre ella. Se realiza una búsqueda en PubMed para determinar si hay publicaciones científicas relevantes. Se realiza una búsqueda en Google para revisar cualquier noticia o blog relacionado. Se encuesta al equipo de revisión de ALSUntangled® para ver si alguno de sus pacientes ha probado esa terapia y para saber que le ha sucedido. Se consulta la base de datos PRO-ACT y PatientsLikeMe y si se identifican pacientes que han probado la terapia, se recogen los indicadores de resultado disponibles antes y después del tratamiento.
Se intenta visitar la clínica que ofrece la terapia para revisar su infraestructura, vigilancia y procesos de consentimiento, entrevistar a los pacientes que la están probando y revisar las historias clínicas de los mejores resultados.
Una vez reunidos todos estos datos, los utilizamos para completar lo que se llama la ‘Tabla de Evidencias’ para la revisión. Hay 5 categorías en la ‘Tabla de Evidencias’: Plausibilidad en cuanto a su mecanismo de acción, Datos Preclínicos, Casos, Ensayos Clínicos y Riesgos. Damos a cada TRATAMIENTO ALTERNATIVO una letra en cada una de estas 5 categorías: A, B, C, D, F o U. Se han desarrollado unos puntos de corte específicos para alcanzar cada una de estas categorías y están disponibles en nuestro sitio web.
Por último, un miembro del equipo de ALSUntangled® escribe un primer borrador de la revisión y el equipo de más de 100 médicos y científicos de 11 países diferentes la corrige por correo electrónico. Cuando el equipo llega a un consenso, la revisión se envía a la revista ‘ALS and FTD journal’, y si se aprueba, se publica.
Nuestros informes son de libre acceso, lo que significa que están disponibles de forma gratuita para que todos los lean. Puede leer cualquiera de nuestras revisiones haciendo clic en el nombre de la terapia en nuestra página de Revisiones Completas. También puede escuchar breves entrevistas en podcast sobre muchas de nuestras reseñas. Los enlaces a estos podcasts también se encuentran en la página de Revisiones Completas.
Esperamos sinceramente que ALSUntangled® ayude a los pacientes y a las familias a tomar decisiones más documentadas sobre las terapias alternativas que aparecen en Internet.