ALSUntangled™ revisa sistemáticamente tratamientos alternativos y fuera de guía para tratar de ayudar a los pacientes con ELA a tomar decisiones más fundamentadas sobre ellos. La estructura básica de todas nuestras revisiones gira en torno a una «Tabla de evidencias». En esta tabla, cada tratamiento fuera de guía se clasifica en 5 categorías diferentes: plausibilidad en cuanto a su mecanismo de acción, datos preclínicos, casos, ensayos clínicos y riesgos asociados. Las calificaciones en cada categoría van de la A (mejor) a la F (peor). Se utiliza una U cuando en una categoría no se ha podido encontrar ninguna evidencia útil que sea divulgable. Las calificaciones finales se obtienen a partir de la revisión de la literatura y consenso por parte de un equipo internacional de más de 100 médicos y científicos de 11 países diferentes.
Misión
A pesar de que, en internet, hay mucha información sobre tratamientos alternativos y fuera de guía para la ELA, la información no siempre es precisa y puede generar dudas a pacientes y familiares. Con el objetivo de ayudar a los pacientes y sus familias a tomar decisiones más fundamentadas sobre los tratamientos fuera de guía que se pueden encontrar en Internet, se creó ALSUntangled™ en 2009. Este documento describe nuestro origen y metodología.
Métodos
Para intentar que nuestras revisiones sean lo más objetivas posible, creamos una estructura llamada Tabla de evidencias. Para cada tratamiento fuera de guía se analizan 5 categorías diferentes: plausibilidad en cuanto a su mecanismo, datos preclínicos, casos, ensayos clínicos y riesgos asociados. Dentro de cada categoría, asignamos una calificación con letras según la solidez de la evidencia que encontramos. Las calificaciones van de A (mejor) a F (peor). Asignamos una calificación de U cuando no podemos encontrar ninguna información divulgable útil para un tratamiento fuera de guía, en una categoría particular.
ALSUntangled™: Introducción a la tabla de evidencia
Escuche un podcast que explica nuestro origen, propósitos y métodos.
Listen to «ALSUntangled Series: Ep. 1 – ALSUntangled untangled» on Spreaker.10 señales de alarma
Para tratar de ayudar a los pacientes sobre tratamientos fuera de guía que no hemos revisado, aplicamos nuestra experiencia científica, en el cuidado de personas con ELA y escribiendo ALSUntangled ™ para construir una lista de 10 cosas para tener en cuenta cuando se revisa un tratamiento. En nuestra opinión, todos los aspectos de esta lista son problemáticos y tienden a estar asociados con tratamientos a los que nosotros asignamos las calificaciones más bajas. Cuantas más señales de alarma (red-flags) se encuentren asociadas con un tratamiento fuera de guía, más cautelosos creemos que debemos ser al respecto.
Escuche un podcast que explica con más detalle estas señales de alerta (red flags)
Listen to «ALS Untangled Series: Ep. 28 – List of rotten eggs» on Spreaker.