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ALS Untangled™

ALSUntangled™ reviews alternative and off label treatments (AOTs), with the goal of helping people with ALS make more informed decisions about them.

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Misión y Métodos

ALSUntangled™ revisa sistemáticamente tratamientos alternativos y fuera de guía para tratar de ayudar a los pacientes con ELA a tomar decisiones más fundamentadas sobre ellos. La estructura básica de todas nuestras revisiones gira en torno a una «Tabla de evidencias». En esta tabla, cada tratamiento fuera de guía se clasifica en 5 categorías diferentes: plausibilidad en cuanto a su mecanismo de acción, datos preclínicos, casos, ensayos clínicos y riesgos asociados. Las calificaciones en cada categoría van de la A (mejor) a la F (peor). Se utiliza una U cuando en una categoría no se ha podido encontrar ninguna evidencia útil que sea divulgable. Las calificaciones finales se obtienen a partir de la revisión de la literatura y consenso por parte de un equipo internacional de más de 100 médicos y científicos de 11 países diferentes.

Misión

A pesar de que, en internet, hay mucha información sobre tratamientos alternativos y fuera de guía para la ELA, la información no siempre es precisa y puede generar dudas a pacientes y familiares. Con el objetivo de ayudar a los pacientes y sus familias a tomar decisiones más fundamentadas sobre los tratamientos fuera de guía que se pueden encontrar en Internet, se creó ALSUntangled™ en 2009. Este documento describe nuestro origen y metodología.

Un enfoque científico para las opciones de tratamiento fuera de guía para personas con ELA a través de tweets y twitters

Métodos

Para intentar que nuestras revisiones sean lo más objetivas posible, creamos una estructura llamada Tabla de evidencias. Para cada tratamiento fuera de guía se analizan 5 categorías diferentes: plausibilidad en cuanto a su mecanismo, datos preclínicos, casos, ensayos clínicos y riesgos asociados. Dentro de cada categoría, asignamos una calificación con letras según la solidez de la evidencia que encontramos. Las calificaciones van de A (mejor) a F (peor). Asignamos una calificación de U cuando no podemos encontrar ninguna información divulgable útil para un tratamiento fuera de guía, en una categoría particular.

ALSUntangled™: Introducción a la tabla de evidencia

Escuche un podcast que explica nuestro origen, propósitos y métodos.

Listen to «ALSUntangled Series: Ep. 1 – ALSUntangled untangled» on Spreaker.

10 señales de alarma

Para tratar de ayudar a los pacientes sobre tratamientos fuera de guía que no hemos revisado, aplicamos nuestra experiencia científica, en el cuidado de personas con ELA y escribiendo ALSUntangled ™ para construir una lista de 10 cosas para tener en cuenta cuando se revisa un tratamiento. En nuestra opinión, todos los aspectos de esta lista son problemáticos y tienden a estar asociados con tratamientos a los que nosotros asignamos las calificaciones más bajas. Cuantas más señales de alarma (red-flags) se encuentren asociadas con un tratamiento fuera de guía, más cautelosos creemos que debemos ser al respecto.

ALSUntangled™ 56: «10 Alertas (red flags)»: aspectos para tener en cuenta en productos alternativos o fuera de guía

Escuche un podcast que explica con más detalle estas señales de alerta (red flags)

Listen to «ALS Untangled Series: Ep. 28 – List of rotten eggs» on Spreaker.

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